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Ayudamos a Nerea-Nereari laguntzen
05/10/16
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AYUDAMOS A NEREA 

El embarazo fue bien hasta la semana 33, en la que empezó a no crecer como debiera. No sabían por qué no crecía y por fin, en la semana 39, me provocaron el parto. En principio nació bien, pero con bajo peso, 2,610 kilos, y no necesitó ningún cuidado especial.

Intenté darle el pecho pero fue imposible, lo mismo que el biberón. No quería comer nada. De hecho nos la llevamos del hospital al límite de la deshidratación. El médico casi no nos da el alta, pero como no éramos padres primerizos consideró que la íbamos a alimentar bien. En casa continuó el calvario, era imposible darle de comer, no quería, se ahogaba y se ponía azul, morada…

Nos empezamos a dar cuenta de que algo iba mal, que esta situación no era normal. En la revisión de los tres meses con la pediatra nos hizo dos preguntas clave: “¿os mira?, ¿se ríe?”. En ambos casos la respuesta era “no” y ahí empezó nuestro calvario. Y el de Nerea, un calvario de pruebas, de médicos…

En un primer ingreso en el hospital le hicieron un montón de pruebas médicas para valorar un posible daño cerebral: escáner, resonancia, electro… Las pruebas fueron arrojando resultados negativos, por lo que los médicos se centraron en resolver los problemas de digestivo; primero, con una sonda nasogástrica y después con una gastrostomía que ha llevado a que tengamos que alimentar a Nerea con una jeringuilla y una bomba. Recientemente nos han informado de que en un estudio genético más completo han detectado una alteración en el cromosoma nº 7, pero los médicos no saben si dicha alteración está asociada a su retraso psicomotriz y a su negativa a comer, dado que no existen casos documentados con esos mismos síntomas.

Una de las características de Nerea es su hipertonía muscular lo que le provoca un estado de rigidez en todo el cuerpo. Debido a ese problema su tendencia es a estar todo el tiempo tumbada bocarriba y a arquearse, quedándose apoyada sólo con la cabeza y los pies, con lo que se deformo el cráneo. Para poder corregirlo hubo que colocarle un casco, el cual llevó durante 6 meses y 23h al día, actualmente sólo lo lleva para dormir.

También lleva gafas ya que tiene un gran déficit de visión, creen que se podrá ir corrigiendo.

Debido a su gran retraso hay que estimularla para que aprenda todo lo que cualquier niño aprende de forma natural. Recibe tratamiento de rehabilitación en el Hospital Virgen del Camino con una fisioterapeuta. También la llevamos a un centro de atención privado con una psicóloga y una logopeda. Lo que queremos conseguir con esta campaña a favor de nuestra hija es poder financiar los tratamientos de rehabilitación y buscar otros diagnósticos.

Poder encontrar una solución para que nuestra peque pueda comer por la boca y no tenga esa repulsión a querer alimentarse de forma natural. Que aprenda que la boca sirva para poder comer y beber.

Recogida de tapones

Después de 1 año damos por finalizada la recogida de tapones en favor de Nerea.

Son varios los motivos, pero principalmente es el económico.

Primero, la empresa de reciclaje que nos hacía la recogida nos dejó tirados, luego también al no poder disponer del almacenamiento en el TODOKB, se hace muy difícil trabajar con la selcción y empaquetado delos tapones.

A su vez, el tiempo que se invierte en ir de un sitio a otro recogiéndolos, la gasolina... Por otro lado nos está costando dar salida a la gran cantidad de tapones que tenemos, almacenados, almacenados y ahí se quedan.

Por fin después de 8 meses almacenando, hemos encontrado a una empresa que los quiere.

Por lo que no es rentable, seguir con la recogida.

Queremos que sepáis que los tapones nos han dado algo con lo que no contabamos y es, una fuerza moral y psicológica que no se paga con dinero. Sentir de todos vosotros el apoyo que nos dais, tapón a tapón, mensaje a mensaje...lo dicho, no tiene precio.

Como tendréis tapones que entregar seguiremos recogiéndolos duranet el mes de febrero.

Comentaros que en Navarra hay 2 campañas más de recogida de tapones, una para Pablo en Barañáin y otra para Alexia en Tudela, si pudierais contribuir con ellas, sería genial.

Nosotros seguiremos preparando cosicas como hemos hecho hasta ahora.

Próximamente un nuevo evento será presentado en beneficio de Nerea.

Gracias, gracias y gracias.

Aportaciones

Todas aquellas personas que queráis realizar alguna aportación podéis hacerlo en el siguiente número de cuenta a nombre de Nerea Martínez Sinués. El dinero recaudado se destinará exclusivamente al diagnóstico y tratamiento de Nerea:

  • Caja Rural: 3008 0228 56 2610831212
  • Caja laboral: 3035 0356 51 3560005753
  • Caixa: 2100 5402 91 0100022145
  • Banesto: 0030 8025 96 0002098272

Más Información...

          

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